La nascita di due bambine modificate dai geni in Cina ha creato una serie di dilemmi etici, con i genetisti di tutto il mondo sconvolti dalla decisione di portare a termine gli embrioni modificati dai geni umani senza ulteriori ricerche sulla sicurezza.
Ma c'è un altro problema etico poco discusso in corso: la privacy genetica dei bambini. Come in, probabilmente non ne avranno.
"Le persone vorranno vedere i bambini", ha detto Kelly Hills, un bioeticista della società di consulenza Rogue Bioethics. E mentre gli scienziati possono provare a tenere nascosti i loro nomi reali, è probabile che le informazioni genetiche dei bambini vengano condivise se i ricercatori sperano di dimostrare di aver fatto quello che hanno detto di aver fatto. E quella sola informazione genetica è spesso sufficiente per identificare una persona per nome.
Privacy genetica?
Il modo più semplice per capire il pantano dei problemi di privacy che circondano il DNA è attraverso la storia di un serial killer in California. Il Golden State Killer ha commesso numerosi stupri e omicidi negli anni '70 e '80. Ha lasciato dietro di sé prove del DNA sulla scena di alcuni crimini, ma le sequenze genetiche non hanno mai eguagliato nulla nei database della polizia.
L'avvento del sequenziamento del DNA diretto al consumatore ha cambiato il gioco. La polizia ha usato sequenze genetiche caricate sul sito web GEDmatch per trovare parenti lontani della persona che ha lasciato il DNA della scena del crimine. Da queste partite, i ricercatori hanno costruito un albero genealogico tentacolare, che hanno usato per strappare i sospetti, restringendo la loro lista scegliendo quelli che avevano l'età e il genere giusti per essere l'assassino. Questo è bastato per colpire Joseph James DeAngelo, 72 anni, il cui DNA (trovato su un oggetto scartato della spazzatura) si è rivelato all'altezza dell'assassino, ha detto la polizia. Il processo di DeAngelo è imminente.
Ma DeAngelo non ha mai fatto un test del DNA da solo. I parenti che hanno inviato il loro DNA a un database probabilmente non avrebbero mai immaginato che sarebbe stato usato per identificare uno dei membri della loro famiglia per nome (tanto meno per considerarlo un serial killer). Ma numerosi studi hanno scoperto che è possibile utilizzare database del DNA per identificare le persone che non hanno mai effettuato un test del DNA. A ottobre, i ricercatori hanno riferito sulla rivista Science che il 60 percento degli americani di origine europea può essere collegato a un cugino di terzo grado o a una relazione più stretta nei database genealogici open source. Proprio come il Golden State Killer, questi americani possono quindi essere identificati personalmente utilizzando informazioni demografiche pubblicamente disponibili.
Quando le persone inviano direttamente il loro DNA, il compito di identificarli è spesso ancora più semplice. In uno studio del 2013, i ricercatori hanno utilizzato registri pubblici e informazioni genetiche caricate nel progetto sul genoma personale per assegnare nomi dall'84% al 97% di profili genetici "anonimi". In un altro studio dello stesso anno, gli scienziati hanno usato piccoli segmenti di DNA del cromosoma sessuale Y e documenti pubblici per scoprire i cognomi delle persone che avevano fornito le sequenze geniche.
Vita pubblica
Se il processo scientifico procederà come dovrebbe normalmente, i gemelli geneticamente modificati in Cina probabilmente rilasceranno molte delle loro informazioni genetiche, ha affermato Kiran Musunuru, professore associato di Medicina e genetica cardiovascolare presso la Perelman School of Medicine dell'Università di Pennsylvania. Lo scienziato capo del progetto, Jiankui He, ha presentato oggi le informazioni preliminari (28 novembre) al secondo vertice internazionale sulla modifica del genoma umano a Hong Kong. Quella presentazione includeva alcuni dati genetici che rivelavano le mutazioni che i ricercatori avevano progettato usando un metodo di editing del DNA chiamato CRISPR. La ricerca è anche in fase di revisione in una rivista scientifica, ha detto.
Non è chiaro esattamente quanto del genoma dei gemelli verrà rivelato pubblicamente. La piena prova che l'editing genetico ha funzionato come pubblicizzato avrebbe comportato sequenze genetiche complete sia dei bambini che dei loro genitori, ha detto Musunuru a Live Science. Sulla base della presentazione di He Hong Kong, sembra che tale sequenziamento potrebbe essere stato fatto.
"Se questo dovesse andare normalmente, la comunità scientifica vorrebbe avere accesso ai dati genetici", ha detto Musunuru. Ma, anche se i dati genetici fossero stati dati a scienziati ben intenzionati, ha aggiunto, "Non so come, a lungo termine, non si fermerebbe la possibilità di acquisire quei dati e confrontarli con i database" per identificare i bambini.
È un problema che i bioeticisti e gli scienziati devono ancora risolvere completamente, ha detto Hills a Live Science. In alcuni ambienti, ha affermato, ci sono proposte per mantenere riservate determinate informazioni genetiche sensibili solo aprendo tali dati a pochi revisori e redattori di riviste. I dati sarebbero quindi esclusi dai documenti ampiamente disponibili. Finora, ha detto Hills, politiche del genere non vengono quasi mai utilizzate.
Ha detto a Hong Kong che ha in programma di monitorare la salute dei bambini almeno fino all'età di 18 anni. Questo monitoraggio è importante, data la possibilità di cattivi effetti collaterali dalla modifica genetica, ha detto Hills. Ma lo studio in corso rende ancora meno probabile che i bambini abbiano una vita privata. Ha anche affermato che è in corso un'altra gravidanza con un embrione modificato dal gene, sollevando gli stessi problemi di privacy per quel potenziale bambino.
"Avranno - almeno fino a quando la novità svanirà, e chissà quanto tempo sarà - una vita molto pubblica", ha detto Hills.
