Un bambino in Texas è nato senza pelle su gran parte del suo corpo, secondo i rapporti di notizie.
Il ragazzo, Ja'bari Gray, è nato il 1 gennaio a San Antonio e pesava solo 3 kg, secondo il San Antonio Express-News. Manca la pelle di gran parte del suo corpo, ad eccezione della sua testa e parti delle sue gambe, e le sue palpebre sono chiuse. I medici hanno applicato una medicazione protettiva sul suo corpo, che deve essere cambiata frequentemente, nonché unguenti topici per ridurre il rischio di infezione, secondo quanto riferito da Express-News.
"È stato in ospedale per tutta la vita", ha detto a Express-News la madre di Ja'bari, Priscilla Maldonado. "Sono stato in grado di trattenerlo due volte, ma devi essere vestito con un abito e un guanto. Non è pelle a pelle. Non è lo stesso."
I medici stanno ancora facendo dei test per confermare la diagnosi di Ja'bari.
È abbastanza raro che un bambino nasca senza pelle, ha affermato la dott.ssa Ana Duarte, direttrice della Divisione di Dermatologia del Nicklaus Children's Hospital di Miami, che non è coinvolta nel caso di Ja'bari.
"La pelle è il nostro organo più grande" e ha molte funzioni importanti, come proteggerci dalle infezioni e mantenere la temperatura corporea regolata, ha detto Duarte. "Quando non hai una buona barriera, specialmente da bambino, puoi imbatterti in molti problemi diversi."
Esistono diversi tipi di disturbi della pelle che possono far nascere i bambini con pelle fragile o mancante.
Una di queste condizioni è l'epidermolisi bollosa, una malattia genetica in cui la pelle è molto fragile e si gonfia facilmente, secondo il National Institutes of Health (NIH). Le vesciche possono formarsi dopo lievi lesioni o persino attriti, come sfregamenti o graffi.
Tecnicamente, le persone con epidermolisi bollosa hanno la pelle, ma "le forze di taglio fanno cadere la pelle", ha detto Duarte a Live Science. "In realtà hai la pelle, ma si taglia subito", il che significa che i bambini possono sembrare non avere la pelle alla nascita, ha detto.
La gravità di questa condizione può variare molto, a seconda del tipo di mutazione genetica che il paziente ha - alcuni pazienti vivono una vita abbastanza normale, mentre altri sono gravemente colpiti. "Esiste un ampio spettro" di sintomi, ha detto Duarte.
Nei casi più gravi, i bambini con epidermolisi bollosa nascono con vesciche diffuse e aree di pelle mancante. Quando le vesciche guariscono, possono creare cicatrici significative. I pazienti con casi gravi possono avere problemi con le vie respiratorie (a causa di vesciche), che possono influire sulla respirazione e possono anche avere problemi con il tratto gastrointestinale, ha detto Duarte.
La condizione è rara, con la forma più grave che colpisce meno di 1 su un milione di neonati, secondo l'NIH.
I medici hanno detto a Maldonado che suo figlio potrebbe avere l'epidermolisi bollosa e che sia lei che suo marito avranno bisogno di un test genetico per confermare la diagnosi. Ja'bari ha tessuto cicatriziale che gli ha fatto fondere il mento con il petto, secondo quanto riferito da Express-News.
Sebbene il trattamento per questa condizione possa variare a seconda dei sintomi del paziente, per qualsiasi paziente con epidermolisi bollosa, "si desidera evitare il trauma, evitare l'attrito, trattare la pelle molto delicatamente, curare meticolosamente le piccole ferite", ha detto Duarte.
Un'altra condizione che può far nascere i bambini senza pelle è l'aplasia cutis congenita. Con questa condizione, la pelle non si sviluppa mai in alcune aree, ha detto Duarte. Più comunemente, i pazienti hanno una piccola parte della pelle mancante sul cuoio capelluto, ha detto, anche se i sintomi possono variare. Questa condizione colpisce circa 1 su 10.000 neonati, secondo NIH. Piccole aree della pelle mancante di solito guariscono da sole nel tempo, anche se le aree più grandi possono richiedere un intervento chirurgico per il trattamento.
I medici dell'ospedale in cui nacque Ja'bari inizialmente pensavano che potesse avere l'apasia cutis, ma i medici del suo attuale ospedale sospettano l'epidermolisi bollosa. (Ja'bari è stato recentemente trasferito in un ospedale che ha più esperienza nel trattamento di malattie della pelle rare, riporta Express-News.)
Maldonado e suo marito sono attualmente in attesa dei risultati dei loro test genetici. "Potrebbero essere due o tre settimane prima che abbiano una risposta", ha detto Maldonado. "Non vogliono trattare mio figlio per la cosa sbagliata."
